Richard Mateos Rodríguez (R.M.R) es periodista y creador del proyecto Burlando Fronteras, un proyecto de comunicación autogestionado que promueve superar las fronteras físicas y simbólicas desde el humor. Junto a Sergio Rodríguez Castellanos (S.R.C) se dedican al activismo para los derechos de las personas con capacidades diferentes.
Mateos y Rodríguez son personas con capacidades diferentes, ceguera y sordera respectivamente, y hablaron con nosotros, en instalaciones de la Fundación para el Periodismo de La Paz, sobre los límites cotidianos, la diversidad y sus opiniones para el futuro.
En su vida ¿qué les da fronteras?
R.M.R: La organización mundial de la salud, que es organismo de las Naciones Unidas (ONU), dice que la discapacidad es un conjunto de factores biológicos y sociales. Biológico, porque es una deficiencia en la persona y; social, porque la persona interacciona con el entorno que la rodea. Ellos tienen una clasificación de las distintas discapacidades. Las clasifican en cinco grupos: la discapacidad visual, la discapacidad auditiva, personas con retardo mental, la discapacidad intelectual y la discapacidad psicosocial. En esa visión, aunque habla de interacción con factores sociales, prima más la parte médica que la social y no tiene en cuenta que la medicina borró los derechos humanos en la historia de las personas con discapacidad a quienes encerraron en instituciones, las patologizaron y también les administraron medicamentos sin consultar con la persona.
Pero, en mi opinión, la discapacidad es una frontera simbólica que fue construida por la humanidad haciendo una dicotomía, separando la normalidad de la anormalidad y estableciendo una separación falsa que ya no existe entre personas normales y personas con discapacidades. Eso se traduce después en una frontera que es mental, que es educacional, se traduce después en la vida cotidiana. Uno no puede entrar a determinados espacios. En Bolivia, por ejemplo, te limitan por caminar con un perro guía o no puedes estudiar o trabajar por las barreras arquitectónicas que hay en los edificios, aunque la Ley te reconoce el derecho a estudiar o a tener un puesto de trabajo. Además, movilizarte desde tu casa hasta el trabajo en los medios de transporte en Bolivia es muy difícil porque no están adaptados para acoger a la diversidad. No es que no se pueda, pero es muy difícil. Todo esto se traduce en la vida cotidiana, en una visión de “pobrecita” o “qué desgracia” que tienen las personas sobre nosotros.
La discapacidad sigue considerándose un castigo divino o una consecuencia de la mala suerte. Pero nosotros pensamos que no lo es. Más allá de que uno decida si quiere tratarse medicamente o no, por el simple hecho eres persona y ya tienes derecho a la vida autónoma e independiente.
S.R.C: Cuando yo les decía a mis profesores que hablen más fuerte me obligaban a que leyera mi tableta. Por eso yo tenía que sentarme forzosamente en primera fila en colegio. Si, por ejemplo, yo quiero adaptarme a un aula, no lo llamaría adaptarme, lo llamaría “incorporación en equipo” porque adaptar suena más a como que te estamos haciendo un favor, como nosotros somos más y tú menos. Creo que tiene que haber un proyecto para lograrlo; por ejemplo, en educación para que la gente cambie de mentalidad y se pueda seguir aprendiendo. Hay que olvidar el modelo bancario de educación donde el profesor o el docente solamente hablan y no les importa la particularidad de cada uno (de los estudiantes).
Dentro de lo que se define, entre comillas, como incapacidad está el que se la asocia mucho con dejar a un lado (a la persona) o esconderla. Antes existían normas que prohibían que se casen las personas con capacidades diferentes si no tenían un certificado del médico que avale que eran aptos, los ciegos y los sordos, para casarse. Este ejemplo es una forma de decir que la medicina está atentando contra estos derechos, que debería ser utilizada para curar y no para atender de forma inhumana y en lugares donde te tratan como si no les importa si te mueres o no te mueres.
En medicina hay un modelo donde ya no nos ven como un castigo divino, sino nos ven científicamente como gente “enfermiza” a la que hay que “rehabilitar”. Pero también existe el modelo social que dice que nosotros no somos el problema, como decían los médicos, el problema es un entorno que nos excluye y que nos ignora, como mencionaba Richard. Es una barrera invisible que se vuelve una frontera. Es una realidad que pocos pueden ver porque muy pocas personas viven esta situación en sus familias, y menos son los que viven esto en carne propia.
R.M.R: El año pasado las Naciones Unidas denunciaron que en Bolivia se practican esterilizaciones a personas con discapacidad sin su consentimiento o por presiones de sus familias. No se respeta el derecho a la diversidad sexual y no se respeta el derecho a la maternidad en las mujeres con discapacidad.
¿Pueden describir alguna situación concreta que les haya hecho comprometerse con el activismo y la lucha por sus derechos?
R.M.R: Ahora, yo te estoy hablando de discapacidad, pero creo que poco a poco hay que subir el concepto de diversidad. Un ejemplo que me pasó recién: estaba en Cochabamba – yo recorro Bolivia para recoger historias de la diversidad – y una amiga me recomienda un restaurante y decido ir. Fui al restaurante con mi perro guía y entré, pero un hombre me dijo, “señor, está cerrado”, eran las seis de la tarde y escuchaba ruidos en las mesas, tenedores, cubiertos y a la gente comiendo. Pensé que a lo mejor eran las últimas mesas y ya estaban recogiendo. Entonces le dije: “señor, muchas gracias”, y salí.
Cuando llegué a la puerta, la caserita que estaba vendiendo cigarrillos en la puerta me preguntó porqué me había salido, y le dije “porque está cerrado”. Ella me contestó: “no, no está cerrado, ahora está la comida de la tarde”. Le expliqué que el señor me había dicho que estaba cerrado y se ofreció a acompañarme. “Voy a entrar con usted para decirle al dueño que es un perrito guía”, me dijo. Entramos los dos y ella explicó a un señor de nombre Juan que mi perro era un perro guía y él sólo respondió que era un animal, y se fue corriendo; ni siquiera se giró para hablar. Allí uno siente una sensación de impotencia y de rabia porque además las personas ni siquiera te hablan. Luego, en una charla, el director del Instituto Boliviano de la Ceguera (IBC), que es un señor ciego, me dijo, “es que tienen asociado los ciegos con la mendicidad y seguro pensaba que tú no ibas a pagar la comida y como te vio con un perro, pues más todavía”. Entonces aquí, en Bolivia, se mezcla la discriminación por la diversidad y el clasismo. Es un caso gráfico y muy fuerte que yo viví en carne propia.
S.R.C: Todos los días yo tengo que preguntar a la gente qué dijo. Ahora que yo hablo contigo y estamos hablando uno a uno, puedo entenderte y verte bien; pero hay entornos donde hablan todos al mismo tiempo, basta con que no entienda una palabra y pierdo toda la línea de la conversación y debo preguntar qué dijeron. Al principio me responden, pero después de haber preguntado unas cinco veces, se vuelve muy tedioso y las personas no ponen disposición, ni solidaridad, ni voluntad, ni empatía porque prácticamente no le pasa eso, entonces siguen avanzando en la conversación y yo quedo confundido.
Pero hay otros casos peores como el de los sordos. Ellos si no aprenden a leer o escribir las palabras o no aprenden bien las oraciones, no pueden socializar. A ellos el desarrollo auditivo les afecta, y la educación llamada “especial” hoy en día no es adaptable a las personas sordas o personas con autismo.
Según los datos del informe de la Federación Internacional de Jóvenes Sordos, el 90% no concluye la escuela. Lo que pasa es que si no tienes una buena educación y de calidad, no entras al área laboral. Entonces, la gente no trabaja y no tiene dinero para subsistir; eso, por lógica, los limita a la pobreza. Por eso también hay que capacitar a los médicos, educar a los docentes para los sordos y así sucesivamente en cada ámbito.
¿Cuál creen que es la imagen o percepción que se tiene sobre las personas con discapacidad?
R.M.R: Es una imagen ambivalente. Es una báscula entre la admiración y el rechazo. Es decir, la gente te admira y te rechaza al mismo tiempo. Es una paradoja. La gente te ve con el bastón o te ve con el perro guía o te ve sorteando obstáculos y te admira; pero, al mismo tiempo te rechaza porque no hace nada por cambiar el entorno, por cambiar esos obstáculos. Entonces te admiran y te rechazan porque siguen pesando en esa imagen del “castigo divino”, “desgracia”, “mala suerte”. “Me tocó la lotería”, así se dice en España sobre el asunto. Hay gente que te puede echar una mano para cruzar una calle, pero luego te botan de un supermercado porque tienes perro guía y lo ven normal. Eso es la paradoja.
S.R.C: Hay un estigma, hay prejuicios, siempre lo ven con la idea de que somos enfermizos, somos retardados, somos unos inútiles. Si nosotros no cambiamos esa realidad, seguiremos aceptando que la gente siga pisándonos y caminado encima de nosotros. Para que la sociedad cambie tenemos que cambiar la mentalidad de sus miembros y para eso es muy importante eliminar nuestro conformismo y decir “nosotros no somos lo que ustedes creen que somos”. Podemos participar incluso desde los medios y hacernos conocer en inclusión a través de la opinión pública y si hacemos muy buen trabajo, tal vez incluso hagamos videos audiovisuales etc. Se puede cambiar esta realidad. Es un trabajo que puede tomar generaciones porque esta sociedad todavía no nos acepta.
¿Qué debería suceder para que en un futuro no existan las barreras contra las que ustedes están luchando?
R.M.R: Solamente por el hecho de movilizarse ya se generó un debate en la sociedad y la gente ha empezado a hablar. Es un tema que está posicionado, bueno, que empieza a estar posicionado. Antes era absolutamente invisible. Ahora ya la gente habla en la calle sobre el tema. Eso ya es importante.
Luego, el Estado se tiene que poner las pilas porque la Naciones Unidas cada cierto tiempo verifica los avances que han tenido, porque el Estado ha firmado el año 2006 la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad que es el primer tratado de derechos humanos que se aprobó en el siglo XXI. Bolivia ratificó el tratado de obligado cumplimiento y eso hace que el Estado haya aprobado normativas para la adaptación con rampas de, por ejemplo, bancos, instituciones y aeropuertos. Eso sí, está empezando a cambiar, pero lo que hay que cambiar es el estigma. O sea, para mí -más que la barrera arquitectónica, que es importante porque si no, no te deja moverte- es el estigma que está en la cabeza de las personas. Tanto el Estado como los movimientos sociales tenemos mucho trabajo que hacer. Pero en cuanto al futuro yo sí creo que la cosa va cambiando, que hay un despertar en Bolivia, que ya se habla de esto, que ya las universidades empiezan a hacer talleres e investigaciones académicas. Aquí te diría algo más político, la inclusión es imposible desde mi punto de vista en un sistema capitalista. Tú puedes hacer cambios en barreras arquitectónicas, en barreras urbanísticas, pero siempre chocarán con un problema que no es rentable, que cuesta más recursos, que no nos genera beneficio, no nos genera voto. Hasta que no transformemos el modelo social en el que estamos inmersos todas y todos independientemente de tu universidad, va a ser bien difícil.
S.R.C: Yo creo que es una cuestión de generaciones y de voluntad política. Hay lugares que cambiaron y, por ejemplo, habilitaron ascensor para las personas en sillas de ruedas. No existirá esta práctica si no hay concientización. Si realmente queremos cambiar a nuestra ciudad, puede que nos cueste mucho tiempo, puede que la gente todavía piense que somos unos tontos, puede que todavía nos critiquen. Mi propia familia me dice: “Sergio no digas que tú tienes discapacidad por favor”. Entonces, necesitamos un cambio que después cambie a tus vecinos, es algo muy complicado porque es algo a muy largo plazo, muy abstracto que ha quedado entre las tonterías que han quedado atrapadas luchando por su inclusión como la diversidad sexual, los grupos ambientalistas, los emigrantes y las personas con discapacidad . Entre todos, el más incivilizado es aquel que no lucha por sus derechos.
Hay una frase que dice que callar es lo mismo que mentir y es verdad, porque si uno está diciendo que todo está bien, que todo está perfecto, es igual a que no se diga nada. Los medios no van a publicar una noticia sobre si nosotros hemos hecho algo destacado a pesar de no tener manos o no escuchar, o si hemos hecho algo mejor que la gente común y corriente. Esto es bien paradójico, porque los que ven no tienen la capacidad de observación; los que oyen, no escuchan; los que piensan bien, sólo piensan en sí mismos y están atrapados en su propio mundo, están atrapados en sus cosas y no ven más allá de sus zapatos.
*Viktor Michnev es voluntario de la Deutsche Welle Akademie en la Fundación para el Periodismo.